Er det lettere at bede om tilgivelse end tilladelse? Ikke når vi taler om noget så personligt som DNA og helbred.
D.26. Maj kom det frem at 140.000 danskere har fået kortlagt deres gener uden hverken at vide det eller aktivt at have givet samtykke til det.
Vi kender det alle sammen. Der kommer en boks op på skærmen om vi vil acceptere de nye opdateringer, og om vi vil give samtykke til at virksomheden samler noget data om vores brug. Vi læser typisk ikke den lange juridiske smøre, men vi har alligevel en idé om hvad vi tillader og accepterer.
Nu er det altså kommet frem, at der siden 2012 er blevet forsket i årsagerne til og behandling af: Autisme, ADHD, skizofreni, bipolarlidelse, anoreksi og depression. Det er sket via nyfødtes hælprøver, som de fleste nybagte forældre takker ja til, for at screene for alvorlige medfødte sygdomme, som kræver hurtig behandling. Der er tale om hælprøver fra personer født mellem 1981 og 2008.Kontrolgruppen svarer til ca. 2% og der er derfor 2 % risiko for at netop din prøve er brugt, hvis du ikke er diagnostiseret med ovennævnte mellem 1994 og 2015.
Er du derimod diagnostiseret med ovennævnte mellem 1994 og 2015 og født mellem 1981 og 2008, så er risikoen for at dine gener er kortlagt i studiet på 90%.
På sygehusene er der ikke mundtligt blevet informeret om at prøver bliver gemt i en biobank og brugt til forskning. Hverken personale eller forældre har været oplyst herom.
Man kan via vævsanvendelsesregistret tilkendegive at man ikke ønsker at ens biologiske prøver bruges til forskning, men når man ikke klart og tydeligt bliver informeret om opbevaringen af ens prøver, så kan man vist roligt sige, at der er tale om et MEGET passivt samtykke.
Det er rigtig godt, at vi forsker og bliver dygtigere og dygtigere, men målet må ALDRIG hellige midlet. De fleste forældre vil jo nok give samtykke hertil incl jeg selv, men personligt sidder jeg selv lidt med tanken: Hvad bliver det næste, som Danmark lige har glemt at informere mig om?
I Liberal Alliance ønsker vi mere frihed og et system, som er transparent. Selvom det er et forholdsvis lille tillidsbrud, så trækker det Danmark i den forkerte retning og tilliden bliver mindre og mindre.
Helene Lykke,
Ligestillingsordfører og byrådskandidat for Liberal Alliance Fredericia
