You Go Girl. Det er både opmuntrende ord, men også navnet på den kampagne som Scleroseforeningen har taget initiativ til, dels for at samle penge ind til foreningen og dels for at skabe et fokus om en sygdom der måske ikke altid får så meget opmærksomhed. Tine Ankersen Strøm har fået konstateret sclerose – og nu, bogstaveligt talt, går hun ind i kampen for at skabe opmærksomhed om sygdommen.

Hvert år rammes 600-700 danskere af sclerose, og antallet er fordoblet på 20 år. Den udvikling arbejder Scleroseforeningen hver eneste dag for at sætte en stopper for. Sclerose er en kronisk sygdom, hvor immunforsvaret går til angreb på nervecellerne i centralnervesystemet. Sygdommen kan endnu ikke helbredes, og for de fleste forværres den år for år. Symptomerne på sclerose dukker for de fleste op i 20-40-årsalderen, og to ud af tre er kvinder. Også børn kan rammes af sygdommen. Hver eneste dag når forskerne længere i deres søgen på behandling og helbredelse. Og hvert et bidrag til forskning i sclerose gør derfor en vigtig forskel.

I Fredericia hedder en af deltagerne Tine Ankersen Strøm. For blot tre år siden fik hun diagnosen Multipel Sclerose, en sygdom der for mange vender verden på hovedet. Men Tine har valgt at tage sagen i egen hånd og med stor opbakning fra familie og venner har hun i juni måned opnået sit mål: 16.000 skridt – ét skridt for hver scleroseramt dansker.

“Med koronaens indtog ændrede hele kampagnen sig. I stedet for én fast dag, så kunne vi selv vælge en dato i hele juni. Men min gangdistance er langt fra til at stole på, så jeg valgte at hele juni skulle være en del af min indsamling. Det har gjort, at jeg har kunnet dele min gåtur op i flere – og det gør også at jeg kan nå at gå tur med flere af mine venner og min familie”, forklarer Tine Ankersen Strøm.

“Når man opretter sin egen indsamlingsside så er det med en målsætning på 2.500 kroner, men der har jeg fået samlet 3.300 ind, det er jeg meget stolt af. Det er kun mit eget netværk der har været med på gåturene og har støttet mig, så jeg er virkelig glad for den opbakning jeg har fået”, fortæller Tine.

Livet med sclerose er ikke altid nemt, langt fra. Dagsformen varierer og til tider skifter den også fra det ene øjeblik til det andet. Sclerosepatienterne har alle forskellige udfordringer som følge af sygdommen, men for Tines vedkommende skal man aldrig turde regne med noget – for dagsformen kan skifte på et sekund. 

“Jeg er i den heldige situation at jeg ikke har nogen smerter, men jeg er meget træt. Det er det værste for mig”, fortæller Tine og fortsætter: “Jeg ved aldrig hvordan min dagsform er. Jeg kan stå op og tænke at det bliver en dejlig dag, men efter fem minutter skal jeg lægge mig. Det modsatte kan også blive tilfældet. Men nu her hvor det er så varmt, det er dræbende for mig”.

“Det er virkelig op ad bakke. Det med gangdistancen kan jeg føle det er en god dag, men nogle gange efter 100 meter kan jeg end ikke overskue at gå tilbage til bilen. Det kommer meget pludseligt”, forklarer hun.

Der er også grænser der skal overskrides når man har en sygdom som sclerose. Der er ting man må give afkald på, aftaler der må aflyses i sidste øjeblik. Særligt én oplevelse har for Tine været grænseoverskridende: At skulle sidde i en kørestol.

“For to år siden var vi på ferie i Disneyland, fire dage hvor jeg ikke mærkede noget til sygdommen. Året efter var vi i Givskud Zoo, hvor jeg holdt et par timer før jeg virkelig ikke kunne mere. Men ugen efter var vi i Djurs Sommerland, for familielivet går jo videre, men der måtte jeg tage plads i en kørestol. Der er virkelig grænseoverskridende. Det kom som et chok for mig, at det allerede efter et år stod så slemt til”, fortæller Tine.

“Det er hele uforudsigeligheden der er det værste ved den her sygdom. Den ene dag kan jeg snildt gå fire kilometer, men den næste dag kan jeg ikke komme længere end 300 meter. Man ved aldrig hvordan dagen bliver”, fortsætter hun.

Livet med sygdommen rækker også ud over de konsekvenser som Tine mærker på sin egen krop, for den modtagelse hun får fra andre mennesker er ikke altid fortstående, nærmere tværtimod.

“Jeg har også oplevet, at det kan være svært for andre at forstå sygdommen. Folk der ikke har sygdommen tæt inde på livet har ofte ikke den samme forståelse for min situation. Hvis jeg siger, at jeg er træt, så er det fordi jeg virkelig er træt. Men ofte bliver jeg mødt med en kommentar om, at folk da også er trætte, men de gør ting alligevel. Sådan er det jo bare ikke for mig – eller, det kan det godt være. Men så er jeg bare sengeliggende flere dage efter”, siger Tine.

Skriv et svar