Kære Sundhedsudvalg

Vi er glade for, at der er taget initiativ til at stille spørgsmål til Sundhedsministeren d.14 januar, omkring opfølgningen på V82, fra d.14 marts 2019 vedrørende sygdommen ME (Myalgisk Encephalomyelitis).

På bagggrund af sundhedsminister Magnus Heunickes svar til sundhedsordfører Peter Hvelplund, mener vi, at Sundhedsstyrelsen misinformerer ministeren, når styrelsen
hævder, at tilgangen til ME i Danmark er helt på linje med tilgangen til ME i bl.a Norge, Sverige og England.

SSTs behandlingsanbefalinger til ME er ikke tilsvarende behandlingsanbefalingerne i de lande, som SST her sammenligner os med. Ligesom den heller ikke tilsvarer behandlingsanbefalingerne i en lang række andre lande som f.eks. USA, Australien, Canada, Holland og New Zealand. Men før vi redegør for dette, må vi gøre opmærksom på, at et
grundlæggende problem omkring ME i Danmark er, at man forsøgsvis har slået en lang række sygdomme sammen under betegnelsen ‘funktionelle lidelser’ .

Alle sygdomme i denne gruppe (omkring 30 sygdomme) modtager den samme behandling, men man evaluerer efterfølgende ikke på behandlingseffekten for den enkelte sygdom – man ser ikke på sygdommene hver for sig, men under et.

Det betyder, at vi mangler dokumentation for behandlingseffekten for den enkelte sygdom. Og når man i Danmark ydermere sammenblander ME med en række andre tilstande og kalder det hele ‘kronisk træthedssyndrom’, og derefter placerer det under fællesbetegnelsen ‘funktionelle lidelser’, er der ikke længere nogen der ved, hvilken sygdom vi præcis taler om i Danmark,
når vi siger ME. Der mangler en præcis sygdomsdefinition. Og her adskiller Danmark sig væsentligt fra udlandet, idet en lang række lande, også Norge og Sverige, netop har erkendt nødvendigheden af en præcis og afgrænset definition af ME.

Det er derfor desværre umuligt i Danmark at få præcise svar på præcise spørgsmål om ME . Når man spøger til evidens omkring sygdommen ME G93.3, får man svar hentet i opgørelser, erfaring og viden om Kronisk træthedssyndrom eller funktionelle lidelser. Og ingen – hverken politikere,patienter, journalister, læger eller andet sundhedspersonale kan efterhånden
finde rundt i denne rodebunke.

Vi vil i det følgende gøre rede for, at det er forkert når SST hævder at tilgangen til ME i Danmark er på linje med tilgangen i f.eks Sverige I Danmark anbefaler SST fysisk træning som behandling af ME. I Sverige anerkendes fysisk træning ikke som virksom behandling af ME og
sundhedsmyndighederne i Sverige anbefaler det ikke.

I Danmark anbefaler SST kognitiv terapi som behandling af ME.

I Sverige anerkendes kognitiv terapi ikke som virksom behandling af ME og de svenske sundhedsmyndigheder anbefaler det ikke. Terapi bruges i Sverige som støtte/hjælp til at leve med en svær fysisk sygdom – ikke som behandling af selve sygdommen. I Danmark opfattes og anerkendes ME ikke som en somatisk sygdom, hvilket SSTs direktør fastholder, også efter Folketingsvedtagelsen i marts, V82. I Sverige anerkendes og behandles ME som en somatisk sygdom. Patienterne kan i Sverige få lindrende medicinsk behandling for deres mange
invaliderende symptomer. Det kan de ikke i Danmark.

I Danmark er der ikke fastlagte diagnosekriterier for ME. I Danmark kan alle læger – ifølge Sundhedsstyrelsen – frit vælge at diagnosticere ME efter 9 forskellige diagnosekriterier, altså 9 forskellige definitioner af sygdommen.

Hertil kommer en række diagnosekoder, som kun finder anvendelse i Danmark.

I Sverige diagnosticeres ME efter Canadakriterierne, hvilket betyder, at sygdommen er afgrænset og veldefineret efter internationale standarder. Herved undgår man i Sverige den sammenblanding af forskellige sygdomme, som kræver forskellig behandling, sådan som vi oplever det i Danmark. Og herved skaber man mulighed for at indsamle viden og udvikle større
forståelse af sygdommen, idet forskningsresultater kun kan sammenlignes når materialet / patientgruppen er ensartet, afgrænset og veldefineret, altså når man anvender de samme diagnosekriterier. Præcis som det påpeges i den netop udarbejdede svenske SBU- rapport .

Den svenske tilgang til sygdommen tiltrækker international forskning. Sidste år åbnede et Internatonalt biomedicinsk ME-forskningscenter i Uppsala.I Danmark anvender man ikke diagnosekoden ME G93.3, men bredere og mere upræcise diagnosekoder. Dette vanskeliggør præcision i behandlingen og dette vanskeliggør sammenligneligheden i forskningsøjemed.

I Sverige anvendes diagnosekoden ME G93.3, som WHO foreskriver. I Danmark anerkender man ikke ME-sygdommens kardinalsymptom PEM. PEM er det symptom / den reaktion, der adskiller ME fra andre udmattelses- og træthedstilstande. PEM (Post Exertional Malaise) kan oversættes med ‘anstrengelsesudløst sygdomsforværring’.

PEM er målbar. Men de danske læger kender det ikke, og bruger det ikke diagnostisk, modsat Norge og Sverige. De får derfor ikke adskilt ME fra andre tilstande med langvarig træthed som fællessymptom. Dette er fatalt for patienterne, da tilstandene kræver forskellig behandling, hvis man vil undgå at skade ME-patienterne. Præcist dette har de fleste lande, som har
opdateret deres tilgang til ME – herunder Sverige erkendt.

I Sverige bruges PEM ikke bare diagnostisk. Det er også en grundlæggende rettesnor i tilrettelæggelse af behandling, rehabilitering og af pleje af ME-ramte.

Mens patienterne i Sverige oplæres i at undgå PEM, fordi lægerne her ved, at det er nødvendigt, hvis man skal undgå at sygdommen progredierer, hvis patienten skal stabiliseres og komme i bedring, så skal danske patienter, ifølge SST, tilbydes psykologhjælp – kognitiv adfærdsterapi – til at komme af med den ‘forestilling’ som de ifølge SST har om, at de ikke kan tåle at belastes og træne.

Dette er en helt grundlæggende forskel i opfattelsen af og tilgangen til ME. At man ikke med fysisk træning (og kognitiv terapi, som ifølge den danske SST, skal lære patienterne at de godt kan tåle at træne), kan øge kapaciteten og funktionsniveauet hos ME patienter, er netop igen vist i et stort norsk forskningsprojekt, som viser, at der sker symptomforværring, når ME-
patienter udsættes for belastning. Og forværringen er målbar. Studiet konkluderer at: “træning mindsker evnen til fysisk aktivitet hos ME patienter, mens det modsatte er tilfældet hos raske”.

Mange danske patienter oplever store tilbagefald og nogle oplever livslang forværring efter kontakt med det danske sundhedsvæsen, hvor man ikke anerkender, at ME patienter ikke tåler belastning og at de reagerer med PEM.

En indlæggelse, en transport til hospitalet og samtaler med personalet, kan i sig selv være en større belastning, end den ME syge tåler. Men personalet er trænet i at skulle overbevise ME patienten om, at de sagtens kan tåle det. Og der tilkaldes hurtigt en fysioterapeut, så SSTs behandlingsanbefaling om fysisk træning kan igangsættes. Og det understreges, at det er et spørgsmål om vilje og motivation, om det lykkes, og at patienten må sørge for, at træningen bliver en god oplevelse. Sådan mødes også patienter, som er så syge, at de ikke kan spise selv og eller gå på toilettet, patienter, hvis krop er rødglødende af smerter og som kaster op af udmattelse, når de blot skal samtale i 2 minutter. Det er en farlig kurs for patienterne og de mest syge oplever det som tortur. Det er ikke ualmindeligt, at de har symptomer på
Posttraumatisk Stress efter indlæggelse på et dansk hospital. Og det er derfor, vi bliver ved med at henvende os til jer politikere. I er nødt til at hjælpe os.

I Sverige har man specialiserede ME-centre som Store Sköndal og Bragee-klinikken, hvor der diagnostiseres med ME G93, efter Canadakriterierne, hvor PEM indgår som et kriterie, hvor ME patientgruppen således er velafgrænset, så der kan gives den korrekte behandling af personale med specialiseret viden på området. Og hvor ME behandles som en somatisk sygdom.
Patienterne skånes og stabiliseres, hvorved man undgår at sygdommen udvikler sig. Der gives om nødvendigt medicinsk lindring for de ofte invaliderende symptomer, hvilket er helt afgørende, da symptomerne ved ME kan være så mange og så voldsomme, at symptomerne i sig selv efterlader den ME- syge svært overbelastet. Patienterne lider bla af konstant migræneagtig hovedpine, brændende smerter, søvnløshed, voldsom svimmelhed, opkastninger, feber mv. Dvs at symptomerne i sig selv efterlader patienten med PEM, og at patienten derfor vil fastholdes i denne onde cirkel og aldrig vil kunne komme i bedring uden symptomlindrende behandling.

I DK mangler vi sådanne særskilte, specialiserede tilbud til ME, hvor patienterne kan diagnostiseres og behandles efter internationale standarder, og få symptomlindrende behandling – for at øge livskvaliteten og for at stoppe sygdomsudviklingen.

Steder, hvor man også kan overveje at behandle patienterne med kendt medicin, som erfaringsmæssigt hjælper nogle ME-patienter, f.eks. saltvandsinfusion, B12 injektioner, immunglobulin mv. og hvor der kan indsamles mere viden om sygdommen.

Man kunne dog frygte, at patienterne i fremtiden, hvis ikke Folketinget fastholder sin beslutning om et specialiseret tilbud til ME, bliver tilknyttet de nye regionale centre for Komplekse symptomer / funktionelle lidelser medlæger uden specialviden om ME. Centre, hvor man ikke reelt anerkender ME som en somatisk sygdom, og fortsat vil klassificere sygdommen som en funktionel lidelse. Centre, som ikke er for de syge under 18 år og som kun er for de selvhjulpne patienter, der er i stand til at møde ambulant.

Til trods for at et enigt folketing i marts 2019 besluttede at fjerne ME fra de ‘funktionelle lidelser’ og at klassificere ME som somatisk sygdom samt bruge WHOs diagnosekode ME G 93.3, har SST efter vedtagelsen af V82 fastholdt, at ME er en funktionel lidelse og fastholdt, at den ikke er somatisk. Fastholdt, at man ikke skal anvende diagnosekoden ME G93.3 og således fastholdt, at man hverken vil følge et enigt folketing eller den internationale udvikling på området. SST skriver således konsekvent “Funktionelle lidelser, herunder kronisk træthedssyndrom…..”. Og SSTs direktør Søren Brostrøm finder det bekymrende, at man somatiserer ME, “som ikke er somatisk“. Det er tilsyneladende kun opfattelsen i det danske Folketing, der er på linje med verden omkring os.

Dette er til stor skade for patienterne.

Og vi bliver af Sundhedsministeren og Formanden for Danske Regioner henvist til systemets klageinstanser, hvis vi ikke ‘føler’ os ordentligt behandlet. Men i institutioner som Ankestyrelsen, Styrelsen for patientklager og regionernes Kliniske Funktion, træffes afgørelserne forsat på baggrund af SSTs holdning. ME står nemlig stadig på deres liste over funktionelle lidelser – stik imod ordlyden og hensigten med Folketingets beslutning i marts.
Seneste afgørelser fra nævnte institutioner fastslår eksempelvis, at man gerne må forværre ME-patienters tilstand, fordi man mener, at ME-patienters symptomer kun er subjektive.

Selvom en given indsats kraftigt frarådes af den behandlingsansvarlige læge, fordi det erfaringsmæssigt har givet måneders voldsom forværring hos en patient som tilmed skønnes at befinde sig i en livstruende situation pga flere års sengeleje, vurderes det, at patienten gerne må udsættes for sygdomsforværrende behandling. Under henvisning til sygdommens karakter
er forværringen nemlig kun subjektiv og forbigående – anføres det. Det fastslås også, at man gerne må tvangsbehandle ME patienter, selvom de er myndige og fuldt habile og har frabedt sig en given behandling. At medicinsk behandling af ME patienter ikke behøver at overholde de
retningslinjer, der gælder for andre patienter og som medicinproducenten foreskriver. Afgørelser, der helt tilsidesætter ME patienternes retssikkerhed og som man fra politisk side ikke burde sidde overhørig.Nu hævder SST, ifølge ministerens svar til Peder Hvelplund, at den danske tilgang til ME ikke adskiller sig fra udlandets tilgang til sygdommen. Dette er faktuelt forkert, som det fremgår af sammenligningen med Sverige ovenfor.

Det samme gælder, hvis man sammenligner med Norge. Norge adskiller sig fra Danmark på en række væsentlige punkter, modsat SSTs information til ministeren. I Norge stilles diagnosen ME G93.3 efter Canadakriterierne, og PEM er et af kriterierne. De norske sundhedsmyndigheder anbefaler ikke kognitiv terapi og gradueret fysisk træning.

Den nationale (norske) vejleder for CFS/ME skriver om PEM : “de allersykeste patienterne opplever et forverret symptombilde selv ved den aller minste fysiske, sociale og/eller mentale aktivitet”.

I Norge har man hospitalsafdelinger med skærmede sengepladser specielt for ME-patienter. Man har sundhedspersonale med specialviden om sygdommen og patienternes særlige behov. Den norske stat bidrager til den biomedicinske forskning i ME, og både den norske statsminister og den norske sundhedsminister har givet ME-patienterne en officiel undskyldning for det svigt, de har været udsat for i sundhedssystemet. I Norge er det muligt at få medicinsk symptomlindrende behandling, jvf Helsedirektoratets vejledning.

I England har sundhedsmyndighederne erkendt, at retningslinjerne for ME – NICE guidelines – er forældede, hvorfor de er under opdatering og skal skrives om. Sundhedsminister Heunicke har heldigvis allerede i et svarbrev til os vedrørende tilgangen til ME i Danmark tilkendegivet, at han vil indrage den viden og forskning som man lægger til grund for behandling af ME i USA og Canada. Det kan undre, at SST i svaret til Peder Hvelplund helt undlader henvisning til
situationen i fx USA, hvor der netop i disse år sker store fremskridt både forsknings- og behandlingsmæssigt, hvor sundhedsmyndighederne prioriterer både den biomedicinske forskning og undervisning af landets læger, fordi man vil gøre en indsats for de 2-2,5 mio borgere, der menes ramt af sygdommen ME i USA.

I sommeren 2017 fjernede USA kognitiv terapi og gradueret træning som behandlingsformer, fordi man ikke ønsker at skade ME-patienterne. Det samme er sket i f.eks. Canada, Australien, Holland og New Zealand.Situationen for ME patienter og deres pårørende er desperat. Og den løses ikke ved at knytte patienterne til de regionale centre – tvært imod. I Regionerne hævder man, at regionernes centre er for de hårdest ramte ME patienter. Men centrene modtager kun selvhjulpne patienter til ambulant behandling. Der er således intet tilbud i Danmark til de hårdest ramte, som er senge-bundne og intet kan selv. Og vi taler her om meget syge kronikere uden et sundhedstilbud.

De hårdest ramte er for syge til, at de praktiserende læger vil have ansvaret for dem.
Det betyder, at patienterne er overladt til sig selv og deres pårørende. De hårdest ramte har brug for en udadgående funktion, så de kan tilses og behandles i hjemmet. Af læger med specialviden om sygdommen ME G93.3. Der er behov for alt fra blodprøveragning, tandeftersyn, smertebehandling, underlivsundesøgles, behandling af søvnløshed, behandling af
maveproblemer osv. samt hjælp til pårørende og plejere. Man har brug for hjælp til mange ting, når man passer så sygt et menneske. Og man er altid alene og altid bange. Hver gang man kontakter en læge aner de ikke hvad de skal gøre, patienten bliver derfor straks indlagt og efter få dages indlæggelse sendes patienten hjem- nu endnu mere syg af udmattelse og overbelastning – med besked om, at hospitalet ikke kan gøre noget.

Det er nødvendigt med et sundhedstilbud der modsvarer patienternes specielle behov. Det er nødvendigt med læger der kan diagnostisere og behandle disse patienter uden at forværre deres tilstand. Men det kræver, at SST ændrer holdning til ME. Og det gør de kun hvis Folketinget kræver det. Symptomerne ved ME kan, som beskrevet, være så voldsomme, at
symptomerne i sig selv efterlader den ME- syge svært overbelastet og derfor på grund af sine symptomer udvikler PEM. Derfor er symptomlindring nødvendig så belastningen reduceres, som både de svenske og de norske sundhedsmyndigheder, i modsætning til de danske, mener kan være nødvendig.

Og hvis man ikke i behandlingen, rehabiliteringen og plejen af disse patienter, har focus på at undgå belastning, reagerer de med PEM. Hvis man ikke under indlæggelse og ved lægebesøg og samtale med ME-patienter har focus på at undgå belastning, så reagerer de med PEM. PEM forhindrer disse patienter i at få det bedre. Og PEM kan give livslang forværring. Det ved patienterne og deres pårørende. Og det ved det sundhedspersonale, som arbejder på specialafdelinger for ME ude i verden.I Danmark mener man dog godt, at patienterne kan tåle belastning og patienter med ME kan ikke få den aflastning de behøver og de kan ikke få medicinsk symptomlindrende behandling på hospitalerne og i hjemmet. De skal tænke og træne sig raske med kognitiv terapi og gradueret genoptræning, som SST anbefaler.

Det er etisk uforsvarligt. Har man én gang været vidende til en svært syg ME- patients lidelser, er man ikke i tvivl. Nogle ender på tragisk vis med at tage livet af sig, og flere pårørende har set sig nødsaget til at yde aktiv dødshjælp til deres syge. Vores 29 årige datter har i mere end 2 år modtaget den behandling som SST anbefaler og været indlagt på flere danske hospitaler, kun med forværring til følge. Og vi kender desværre til mange andre lignende eksempler. Nu ligger hun i en hospitalsseng 24 timer i døgnet og har brug for hjælp til alt. Der har hun ligget i 4 år, uden lægehjælp, overladt til os, hendes forældre. Ingen i Danmark har ulejliget sig med at besøge endsige dokumentere de mest syge ME-patienters tilstand. Man vender dem ryggen uden at have set, hvor meget de lider.

Professor Ola Saugstad fra Oslo universitetets hospital, forsker og WHO- konsulent har besøgt vores datter. Han har rejst rundt og besøgt mere end 100 af de mest syge ME-patienter. Han siger bla. at Patienterne er svært invaliderede. De hårdest ramte sondemades og kan hverken tale eller bevæge sig. De ligger nærmest i koma. Mange ME- patienter har været sengeliggende i 10 og 20 år. De har uudholdelige smerter og mange ender med at tage livet af sig, når de ikke kan klare at leve med smerterne længere. Al berøring, lys og lyde, gør ondt og de har knap energi til at kommunikere med deres pårørende.

Han beskriver mødet med dem som chokerende. Og tilføjer:

”Behandlingen af dagens ME / CFS-patienter kan sammenlignes med behandlingen af de patienter, man for årtier siden gav det hvide snit. Når en dag hele historien om
dette bliver skrevet, vil vi alle skamme os”.

Der findes familier, hvor både forældre og børn er ramte af ME. Og ingen kan forestille sig hvor stor en belastning det er, at leve med ME i familien. Vi vil derfor bede jer lytte til oplæsning af Lisbet Vinther Nielsens brev til folketinget. Hun er mor til en ME-syg datter og selv hårdt ramt af ME. Hendes brev afsluttes med et “Hjælp os”.

Leave a Reply